Informatisons, dématérialisons et surtout, centralisons, voilà le mot d'ordre. Toutes les informations concernant la santé d'un individu devraient à terme se retrouver au même endroit et, mieux, devraient être immédiatement accessibles par tous ceux qui en ont le besoin.
Aussi, le DMP aura au moins 3 avantages :

• pour le patient : une meilleure qualité des soins, puisque chaque intervenant médical pourra connaître exactement les antécédents du patient ; meilleur diagnostic, meilleure adaptation du traitement, moins d'interactions médicamenteuses (128 000 hospitalisations chaque année pour cette raison),
• pour le soignant : une gestion plus simple de l'archivage. C'est notamment vrai pour les hôpitaux qui devaient stocker des montagnes de dossiers de patients de passage et à qui il n'était pas pardonné de ne pas retrouver dans l'urgence un antécédent,
• pour les finances publiques : moins d'examens et d'ordonnances en doublons (1,5 milliard d'euros gaspillés chaque année), moins d'archives, donc probablement moins de dépenses (ou une moindre augmentation...).

Une formidable diversité

Le monde de la santé c'est :

• plus d'un million de professionnels, de l'infirmière libérale aux personnels des grands centres hospitaliers régionaux,
• plus de 60 millions de clients,
• des systèmes de gestion divers, de la fiche bristol aux applications de GED,
• des données très hétérogènes, comptes-rendus, résultats d'analyse, vues de scanner...

"Demain tout le groupe bascule sur notre nouvel ERP". Cette stratégie "big bang" qui a généré quelques belles catastrophes dans l'entreprise n'était pas envisageable dans un univers aussi complexe et déjà largement équipé de solutions aussi diverses que vitales.
La stratégie adoptée est donc celle de la convergence progressive, accélérée par la provenance, très convergente elle, des ressources financières. Et ceux qui ne veulent pas ou ne peuvent pas être moteurs dans la démarche, seront bien obligés de suivre pour accéder au monde merveilleux de l'information.

Contenu du DMP

Le DMP est structuré en 6 grandes parties :

• données d'identification : tout ce qui permet d'identifier le titulaire du dossier (état civil, identifiants, médecin traitant...).
• données générales : antécédents médicaux et chirurgicaux, historique des consultations médicales et chirurgicales, vaccinations, allergies,
• données de soins : résultats d’examens biologiques, diagnostics, comptes rendus d’actes de soin, pathologies en cours, traitements prescrits ou administrés,
• données de prévention : facteurs de risques individuels, diagnostics à buts préventifs, comptes rendus d’actes de soins préventifs, traitements préventifs,
• données image : radios, scanners, IRM, échographies...
• expression personnelle du titulaire : par exemple, position sur le don d’organes, coordonnées de la personne à prévenir en cas d’accident.

La gestion des identités

Il semble que le point clé du DMP, ce soit moins de trouver des standards pour la conservation et l'échange des données, plutôt qu'un système pour l'identification des individus.
 

 
A priori, l'identifiant était tout trouvé : le NIR ou Numéro d’Inscription au Répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP), autrement dit, notre bon vieux numéro de Sécurité sociale, qu'utilise déjà tous les organismes pour échanger avec la Sécurité sociale.
Malheureusement, la CNIL lui trouve un gros défaut : L’évolution des techniques qui permettent aujourd’hui d’effectuer plus facilement des rapprochements de fichiers sans numéro d’identification commun et l’émergence d’autres identifiants plus intrusifs (biométrie), ne font pas disparaître les craintes suscitées par l’utilisation et la diffusion généralisée d’un identifiant national unique et signifiant comme le NIR, alors que les « mégabases » de données se multiplient et que le développement des réseaux accroît les possibilités d’interconnexions
Ce numéro, parce qu’il est plus facile à reconstituer à partir des éléments d’état civil, parce qu’il rend plus aisées les possibilités de rapprochements de fichiers et facilite la recherche et le tri des informations dans les fichiers, reste associé au risque d’une interconnexion généralisée ou d’une utilisation détournée des fichiers.
On s'oriente donc vers la création d'un numéro spécifique, mais extrapolé du NIR à l'aide d'un système de codage le rendant anonyme.
Il va sans dire que la CNIL sera très vigilante sur la sécurisation des accès et les possibilités de réduire l'accès à certaines informations qu'aux seuls intervenants concernés.

Le DMP, un vaste chantier informatique

Le projet DMP est l’un des plus grands chantiers informatiques de l’administration.
Son coût est évalué à plus de 50 000 jours/ homme. Tout commence par un portail, mais pas n'importe lequel, voici ses principales caractéristiques :

• pouvoir gérer 60 millions de personnes,
• assurer l'authentification et une forte sécurité des données,
• fonctionner 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 (seulement 8 heures d’arrêt acceptées par an).
• plusieurs centres de traitement répartis sur l’ensemble du territoire sont prévus

Plusieurs hébergeurs seront choisis pour stocker les dossiers médicaux sur une surface disque totale impressionnante (plusieurs pétaoctets).
L'investissement sera de l’ordre de 1 200 millions d’euros sur cinq ans.
Les responsables espéraient qu'au bout de 4 ans, 80% des utilisateurs potentiels auraient ouvert un dossier et que le DMP dégagerait près d'un milliard d'euros de gains de productivité (diminution des accidents consécutifs à une mauvaise information sur le patient, diminution des prescriptions ou des examens inutiles ou redondants, gain de temps...).
Malheureusement, le projet connaît quelques ratées. Initialement prévu pour fonctionner en 2007, il ne devrait être en place que dans 10 ans, d'après le rapport actuellement en préparation. Voilà qui rappelle l'optimisme puis les difficultés de mise en oeuvre de la carte Vitale.

Les standards

S'appuyant sur des normes courantes comme XML ou JPEG, la communauté santé s'est peu à peu retrouvée sur des standards communs. Voici les principaux :

• IHE (Integrating the Healthcare Enterprise), c'est une initiative internationale qui réunit les principales normes d’échange d’informations en santé. Les acteurs français, et spécialement le GIP DMP, y jouent un rôle important.
• IHE XDS (Cross-Enterprise Document Sharing) c'est le profil de partage de documents, basé sur ebXML.
• IHE XDS-I (Cross-Enterprise Document Sharing for Imaging) qui permet le partage de document d'imagerie avec pour avantage de pouvoir connecter des systèmes (coûteux) déjà existants.
• IHE PIX (Patient Identifier Cross-referencing Integration Profile) qui permet le rapprochement des identités